สู้กับธาลัสซีเมีย

Cover Story Published: Jan 2014

ไอเกิลฉบับนี้ ขอเปิดศักราชด้วยประสบการณ์การต่อสู้กับโรคร้ายของครอบครัวน้องเซน ซึ่งเต็มไปด้วยอารมณ์ที่หลากหลาย โดยคุณแม่ของน้องเซนได้เป็นตัวแทนในการบอกเล่าถึงเรื่องราวการต่อสู้กับโรคร้ายให้เราฟัง

คุณแม่เล่าว่า มารู้ว่าน้องเซนเป็นโรคธาลัสซีเมีย เมื่อตอนอายุได้ 2 ขวบ เริ่มจากน้องมีไข้สูงมากโดยไม่ทราบสาเหตุ คุณหมอจึงทำการตรวจเลือด และตรวจฮีโมโกบิลทางพันธุกรรม พอผลออกมาก็งงๆ เพราะไม่รู้จักกับโรคนี้มาก่อน “วินาทีนั้นมันทำอะไรไม่ถูก เพราะเรามีลูกคนเดียว ทั้งความหวัง ความชื่นอกชื่นใจทั้งหมดมันอยู่ที่เค้าคนเดียว” ซึ่งคุณหมอก็ได้แนะนำ และอธิบายว่าต้องดูแลรักษากันในระยะยาว มีทางเดียวที่จะทำให้น้องเซนหายขาดได้คือ การปลูกถ่ายไขกระดูก โดยใช้สเตมเซลล์ที่มีความตรงกันทุกตำแหน่งทั้ง DNA และ HLA ซึ่งมีโอกาส 1 ใน 50,000

แต่ในระหว่างที่ต้องทำการตามหาเซลล์นี้ หากน้องมีความเข้มข้นของเลือดต่ำกว่าที่กำหนดจะต้องเริ่มทำการให้เลือด “ในช่วงแรกก็ยังพอทุเลา เพราะยังไม่ต้องให้เลือด แต่เค้าก็จะไม่แข็งแรง ป่วยง่าย ไม่โต เหลืองซีด ในที่สุดช่วงเวลาของความเจ็บปวดก็เริ่มขึ้น เมื่อน้องเซนต้องเริ่มให้เลือด เพราะร่างกายต้องการเลือดเพื่อไปสร้างอวัยวะต่างๆ มากขึ้น ยิ่งโตขึ้น การให้เลือดก็ยิ่งถี่ขึ้น เฉลี่ยแล้วน้องเซนต้องให้เลือดประมาณ 3 สัปดาห์ต่อครั้ง”

แต่การรับเลือดเพื่อช่วยให้น้องเซนมีแรงสู้ต่อ สิ่งหนึ่งที่ได้แถมมาด้วยคือ เหล็ก เมื่อได้รับเลือดมากก็ได้รับเหล็กมากเป็นเงาตามตัว มีผลให้ไปตกค้างที่ตับและม้าม จึงต้องทำการขับเหล็กออกจากร่างกายไปพร้อมๆ กัน “มันหนักหนาจนยากจะอธิบาย เชื่อว่าขนาดผู้ใหญ่อย่างเราๆ ก็คงจะเจ็บปวดไม่น้อย แต่นี่เด็ก 2 ขวบ ไม่อยากจะคิดว่าเค้าจะเจ็บปวดขนาดไหน”

หลังจากได้เสาะหาสเตมเซลล์ไปยังที่ต่างๆ ทั้งในและต่างประเทศอยู่พักหนึ่ง แต่ก็ไม่มีที่เข้ากันกับน้องเซนได้เลย “มันคงถึงเวลาที่เราจะต้องเริ่มนับถอยหลังให้กับชีวิตของน้องเซนเสียแล้ว ถ้าเราไม่สามารถปลูกถ่ายไขกระดูกให้กับน้องเซนได้” จึงถึงคราวที่ต้องปรึกษากับคุณหมอเป็นการใหญ่อีกครั้ง ซึ่งคุณหมอบอกว่ามีอีกวิธีหนึ่งที่ทำได้ คือต้องตั้งท้องลูกอีกคน เพื่อเสี่ยงหาสเตมเซลล์ที่เข้ากับน้องเซนได้ แต่ในขณะที่เสี่ยงหาสเตมเซลล์ให้น้องเซน ก็ต้องเสี่ยงกับการที่ลูกคนที่สองอาจเกิดมาเป็นโรคธาลัสซีเมียอีก “คงไม่ต้องบอกว่า สภาพจิตใจตอนนั้นมันหนักหนาสาหัสแค่ไหน มันทุกข์จนบอกไม่ถูก แต่เราก็ตัดสินใจที่จะเสี่ยง แต่แล้วก็เหมือนกับเคราะห์ซ้ำกรรมซัด เพราะน้องคนที่สองก็ไม่สามารถช่วยน้องเซนได้”

ด้วยพลังรักอันมหาศาลของคนเป็นพ่อและแม่ มันยิ่งใหญ่เกินกว่าจะบรรยาย จึงตัดสินใจตั้งท้องอีกครั้ง และแล้วโชคชะตาก็เข้าข้าง เมื่อน้องคนที่สาม มีสเตมเซลล์ที่สามารถปลูกถ่ายไขกระดูกให้กับน้องเซนได้ “มันดีใจจนบอกไม่ถูก ไม่รู้จะตีความออกมายังไง หัวใจมันพองโต โลกที่เคยมืดครึ้มไม่มีทางออก กลับสดใสอย่างที่ไม่เคยเป็นมาก่อน ซึ่งเราเฝ้ารอเวลานี้มานานถึง 5 ปี”  

แต่การปลูกถ่ายไขกระดูก ไม่ใช่การผ่าตัดไส้ติ่ง มันมีความเสี่ยง ทุกฝ่ายต้องมีความพร้อม ทั้งตัวน้อง คุณพ่อคุณแม่ และทีมแพทย์ต้องมีความเชี่ยวชาญเฉพาะด้าน คุณแม่บอกว่า พอจะทำขึ้นมาจริงๆ กลับทำใจไม่ได้ เพราะความเสี่ยงที่ลูกจะหายกับที่ลูกจะจากไปมันมีเท่าๆ กัน แต่คุณหมอให้คำแนะนำและให้กำลังใจว่า ถ้าแม่ไม่ตัดสินใจที่จะทำอะไรเลย ก็ต้องนั่งรอเวลาลูกจากไป หรือจะเสี่ยงที่ลูกจะหายขาด “เราก็เสี่ยงตั้งท้องมาถึงสองครั้ง รอมาถึง 5 ปี ถึงตอนนี้มันก็ต้องลองเสี่ยงอีกครั้ง ก็ต้องขอขอบคุณสมิติเวช ทีมคุณหมอ ซึ่งเป็นแพทย์เฉพาะทาง พยาบาล และทีมงานทุกคน ที่ทำงานเป็นทีมเวิร์คใช้ความรู้และประสบการณ์อย่างมืออาชีพ ในการช่วยรักษาให้น้องเซนได้กลับมามีชีวิตใหม่อีกครั้ง แถมยังหมั่นแวะเวียนมาเยี่ยม มาพูดคุยกันทุกวัน ตลอดระยะเวลาที่รักษาตัวอยู่ที่โรงพยาบาล”

สุดท้ายคุณแม่ยังฝากข้อคิด และกำลังใจไปยังครอบครัวที่อาจมีลูกเป็นแบบนี้ “สิ่งแรกที่ทุกคนต้องมีคือสติ ต้องตั้งสติให้ดีและให้ได้ เพราะสติมักจะเป็นของที่หายและหายากในบางอารมณ์ ถ้าเราขาดสติมันจะพาให้ทุกอย่างพังไปหมด กว่าจะรวบรวมมาได้มันยากและต้องใช้เวลา แต่หากเรามีสติก็จะสามารถคิดหาเหตุและผลในการตัดสินใจแก้ปัญหาต่างๆ ได้ ว่าเราจะทำยังไงกับชีวิตเรา ชีวิตเขา จะดูแลกันต่อไปอย่างไร แล้วความเข้มแข็งและสิ่งต่างๆ มันก็จะตามมาเอง ในช่วงที่รักษาน้องเซน คุณแม่ให้กำลังใจตัวเองเป็นสำคัญ เพราะทุกอย่างของเขามันขึ้นอยู่กับเรา ถ้าเราแย่แล้วจะไปดูแลเขาได้อย่างไร จะหากลวิธีจากไหนมาขัดเกลา เกลี้ยกล่อม หลอมรวมให้น้องเค้าสู้ เพราะฉะนั้นเราจึงต้องมีวัคซีนให้กับตัวเองก่อน เพื่อจะได้ปกป้องลูกของเราได้”

ไอเกิลต้องขอขอบคุณ ด.ช.ธัญวัฒน์ จันชะนะกิจ (น้องเซน), คุณธัญนีย์ ไชยสม (คุณแม่) และคุณจิระวัฒน์ จันชะนะกิจ (คุณพ่อ) ที่มาร่วมแชร์ประสบการณ์ที่น่าประทับใจให้กับเราในวันนี้ ปัจจุบันน้องเซนอายุ 13 ปี และหายขาดจากโรคธาลัสซีเมีย สามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติ แต่ยังต้องคอยดูแลอย่างใกล้ชิด และหมั่นไปพบคุณหมอเพื่อตรวจร่างกายอยู่เป็นประจำ